ALS-MNH Derneği, 13 Kasım Pazar günü gerçekleşen İstanbul Vodafone Maratonun'da, ALS hastalarının hayatlarına dokunmak ve nefes olmak için dikkat çekmeyi başardı.
Türkiye'de yaşayan ALS-MNH hastalarının tek derneği olan ALS-MNH Derneği, 2008'de yurt dışında 'charity run' olarak bilinen kolektif yardımseverlik koşusunu Türkiye'de tanıtmak ve yaygınlaştırmak için kurulan ilk sivil toplum oluşumu olan Adım Adım'ın üyeleri arasına ilk kez katılarak, diğer STK'ların arasında yerini aldı.
Bir çok sivil toplum kuruluşunun yer aldığı, 38. Vodafone İstanbul Maratonunda, ALS–MNH hastalarına destek olmak için "Yaşatmak İçin Bir Adım At" projesi kapsamında iş, spor ve sanat dünyasından çok sayıda destekçi, gönüllü ve koşu grupları adım atmak için ALS-MNH Derneğinin yanında yer aldı.
Bursaspor kalecisi Mert Günok, Çekmece bölgesi genel sekreteri Baki Kumbasar, Kanuni Sultan Suleyman Devlet Hastanesi yöneticisi Ali Gedikbaşı ve Çekmece genel sekreterliği koordinator uzman Ufuk Karanfil, AHEF Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu Başkanı Gürsel Özer, maratona öncülük eden ALS-MNH Derneği başkanı ve ALS hastası olan İsmail Gökçek'i etkinlik boyunca yanlız bırakmadı.
ALS-MNH Derneği, 13 Kasım 2016 İstanbul Maratonunda "Adım Adım" oluşumu işbirliği ile ihtiyacı olan hastalara aşağıdaki belirtilen cihazların sağlanabilmesi için koşmaya herkesi davet etmiş, "Yaşatmak İçin Bir Adım At" projesi ile ALS hastası olan 100 hastanın ve ailelerinin yaşam kalitesinin yükseltilmesi hedeflemişti.
ALS hastalarının en önemli ihtiyaçları nelerdir?
Jeneratör
Göz Bilgisayarı
Hasta Karyolası
Hasta Taşıma Lifti
Bunun için sadece ALS-MHH Derneği için koşmak istiyorum demeniz yeterli! Detaylı bilgi ve kayıt için: www.istanbulmarathon.org/ . Kampanya sürecinin yürütülebilmesi için http://ipk.adimadim.org (iyilik peşinde koş) adresine kayıt olarak "ALS – Yaşatmak İçin Adım At" projesini seçmeniz yeterli olacak.
Adımadım Oluşumu Hakkında
Adım Adım, Mart 2008'te, yurtdışında 'charity run' olarak bilinen kolektif yardımseverlik koşusunu Türkiye'de tanıtmak ve yaygınlaştırmak için kurulan ilk sivil toplum oluşumudur. Adım Adım Oluşumu, başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi dayanıklılık gerektiren sporlar aracılığıyla ülkemizin önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak ve tanıtım desteği sağlamaktadır. 2016 itibariyle 13 bin gönüllü koşucusu ve 111 bin bağışçı aracılığıyla bünyesinde yer alan "STK"lara aktarılan kaynak 14.5 milyon TL'ye ulaşmıştır.
Als Hastalığı Nedir?
Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Stephen Hawking hastalığı veya Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor.
ALS Hastalığı; güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yürüyemez, konuşamaz, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Hastalığın kritik dönemi solunum ve yutma kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. Hastaların %10 kadarında ALS+Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, iyi bir tıbbi bakımla on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
Türkiye'de yaşayan ALS-MNH hastalarının tek derneği olan ALS-MNH Derneği, 2008'de yurt dışında 'charity run' olarak bilinen kolektif yardımseverlik koşusunu Türkiye'de tanıtmak ve yaygınlaştırmak için kurulan ilk sivil toplum oluşumu olan Adım Adım'ın üyeleri arasına ilk kez katılarak, diğer STK'ların arasında yerini aldı.
Bir çok sivil toplum kuruluşunun yer aldığı, 38. Vodafone İstanbul Maratonunda, ALS–MNH hastalarına destek olmak için "Yaşatmak İçin Bir Adım At" projesi kapsamında iş, spor ve sanat dünyasından çok sayıda destekçi, gönüllü ve koşu grupları adım atmak için ALS-MNH Derneğinin yanında yer aldı.
Bursaspor kalecisi Mert Günok, Çekmece bölgesi genel sekreteri Baki Kumbasar, Kanuni Sultan Suleyman Devlet Hastanesi yöneticisi Ali Gedikbaşı ve Çekmece genel sekreterliği koordinator uzman Ufuk Karanfil, AHEF Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu Başkanı Gürsel Özer, maratona öncülük eden ALS-MNH Derneği başkanı ve ALS hastası olan İsmail Gökçek'i etkinlik boyunca yanlız bırakmadı.
ALS-MNH Derneği, 13 Kasım 2016 İstanbul Maratonunda "Adım Adım" oluşumu işbirliği ile ihtiyacı olan hastalara aşağıdaki belirtilen cihazların sağlanabilmesi için koşmaya herkesi davet etmiş, "Yaşatmak İçin Bir Adım At" projesi ile ALS hastası olan 100 hastanın ve ailelerinin yaşam kalitesinin yükseltilmesi hedeflemişti.
ALS hastalarının en önemli ihtiyaçları nelerdir?
Jeneratör
Göz Bilgisayarı
Hasta Karyolası
Hasta Taşıma Lifti
Bunun için sadece ALS-MHH Derneği için koşmak istiyorum demeniz yeterli! Detaylı bilgi ve kayıt için: www.istanbulmarathon.org/ . Kampanya sürecinin yürütülebilmesi için http://ipk.adimadim.org (iyilik peşinde koş) adresine kayıt olarak "ALS – Yaşatmak İçin Adım At" projesini seçmeniz yeterli olacak.
Adımadım Oluşumu Hakkında
Adım Adım, Mart 2008'te, yurtdışında 'charity run' olarak bilinen kolektif yardımseverlik koşusunu Türkiye'de tanıtmak ve yaygınlaştırmak için kurulan ilk sivil toplum oluşumudur. Adım Adım Oluşumu, başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi dayanıklılık gerektiren sporlar aracılığıyla ülkemizin önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak ve tanıtım desteği sağlamaktadır. 2016 itibariyle 13 bin gönüllü koşucusu ve 111 bin bağışçı aracılığıyla bünyesinde yer alan "STK"lara aktarılan kaynak 14.5 milyon TL'ye ulaşmıştır.
Als Hastalığı Nedir?
Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Stephen Hawking hastalığı veya Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor.
ALS Hastalığı; güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yürüyemez, konuşamaz, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Hastalığın kritik dönemi solunum ve yutma kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. Hastaların %10 kadarında ALS+Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, iyi bir tıbbi bakımla on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
