11 yaşındaki Ahmet'in hayali Volkan'la buluşmak

Kas erimesi nedeniyle fiziksel  yetilerini kaybetmeye başlayan ve "bir mucize olmazsa 18 yaşına gelmeden hayatını  kaybetme riski bulunan" 11 yaşındaki Ahmet Emin Ateş, kaleci Volkan Demirel'le biraraya gelmeyi hayal ediyor.

 

Ateş, kaslarının giderek zayıflaması ve zaman içinde işlevini yitirmesi nedeniyle artık yürüyemiyor. Akranları sokaklarda koşup oynarken, onları evlerinin penceresinden  izlemek zorunda kalan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Ateş, anne ve  babasının desteğiyle hayata tutunuyor.

 

Ateş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, dışarı çıkamadığı için tüm  vaktinin evde geçtiğini ve bundan çok sıkıldığını belirtti. Oyun oynamayı çok özlediğini ifade eden Ateş, "Bilgisayar oyunu GTA 5  istiyorum. Çok eğlenceliymiş, belki sıkılmam. Çünkü, oyun oynamayı çok seviyorum.  Ama yok. Oynayamıyorum" dedi.

 

Sağlığına kavuşma arzusunu dile getiren Ateş, en büyük hayalinin ise  Fenerbahçeli kaleci Volkan Demirel'le görüşmek olduğunu söyledi. Ahmet Emin Ateş,  kaleci Volkan Demirel'in kendisini ziyaret etmesi düşüncesinden bile çok heyecan  duyduğunu dile getirdi.

 

 

Anne Elif Ateş, 4 çocuğu olduğunu, Ahmet Emin'in de sağlıklı bir bebek  olarak dünyaya geldiğini, ancak 4 yaşına geldiğinde sarılık endişesi ile doktora  başvurduklarında testlerde karaciğer değerlerinin yüksek çıktığını ve kas erimesi  hastalığı tanısı konulduğunu ifade etti.

 

Hastalığı kabul etmekte duygusal olarak güçlük çektiklerini ifade eden  Ateş, "Çocuğum geziyor, koşuyorken bir an doktorun bize 'Çocuğunuz büyüdüğünde  yürüyemeyecek, elini kolunu kaldıramayacak' demesine inanamadık. O gün, hayatımız  değişti. O günden sonra oğlum, gözümün önünde mum gibi erimeye başladı" dedi.

 

Ateş, oğlunun sadece yürüme kabiliyetini değil, hayallerini de  kaybettiğini belirterek, "Oğlumun, bambaşka hayalleri vardı, okumak ve polis  olmak istiyordu. Artık, sadece yürümek istiyor. Tekerlekli sandalye mahkum  olduktan sonra hayata küstü, kendine küstü" şeklinde konuştu.

 

Bu durumun anne ve baba olarak kendilerini duygusal olarak çok  yıprattığını dile getiren Ateş, "Sağlık Bakanımıza, Sayın Cumhurbaşkanımıza,  Başbakanımıza sesleniyorum, özellikle Cumhurbaşkanımızın, böyle çocuklar  konusunda çok duyarlı olduğunu biliyorum. Kapısına geleni boş çevirmez.  Çocuklarımızın, tedavisi için umut bile olsa yanımızda olsunlar. Kök hücre  çalışmaları için izin verilsin. Bizlere umut olsun. Bir anne, çocuğunun  sağlığından başka ne isteyebilir ki? Oğlumun, yürüdüğünü görmekten başka rüyam  yoktur" ifadelerini kullandı.

 

Baba Cengiz Ateş de hayattaki tek arzusunun Ahmet Emin'i tekrar  yürürken görmek olduğunu vurgulayarak, "Tekrar neşe içinde okula gittiğini  günleri görmek istiyorum. O, 'yürümek istiyorum' diye direttikçe ben ölüyorum.  Hep evde oturuyor. Özellikle bu durumdaki çocuklarımızı gezdirebileceğimiz, eğlenmelerini sağlayabileceğimiz parkların olmasını istiyoruz" dedi.

 

 

Kas Hastası Gönüllüler Derneği Başkanı Ahmet Göze de kas erimesinin 2  bin 500 çocukta bir görüldüğünü belirterek, "Daha sık erkek çocuklarda görülüyor.  Kız çocukları bunu sadece taşıyıcı olarak atlatıyor" bilgisini verdi.

 

Kas hastası çocuklarda her şeyin 7 yaşına kadar normal seyrettiğini,  her sağlıklı çocuk gibi yürüyebildiklerini, koşabildiklerini anlatan Göze,  şunları kaydetti: "Daha sonra tekerlekli sandalyeye bağlı kalıyorlar. Bu da 13-14 yaşına  kadar devam ediyor. Zamanla kalp kasları eriyebiliyor, nefes kasları  eriyebiliyor. Elini, kolunu kullanamıyor, yemek yemekte zorlanıyorlar. Bir süre  sonra solunum kaslarının erimesiyle birlikte çocukların boğazlarında delik  açılıyor ve makineye bağlı yaşıyorlar. Bu da çok sürmüyor. Bir mucize olmazsa 18  yaşına gelmeden hayatlarını kaybetme riski bulunuyor.

 

Aileler bilgi sahibi olmadıkları için yanlış adımlar atabiliyor.  Çocuk, solunum cihazında nefes alamadığını söylediğinde aileler miktarı artırıyor  ve çocukların fazla oksijenden ciğerleri patlatabiliyor. Böyle 3-4 çocuğumuzu  kaybettik."

 

 

Hastalığın bilinen bir tedavisi olmadığını belirten Göze, son olarak  bu tanıyı almış hastaların yüzde 15'ine etki edebilen, "nokta mutasyon olan  çocuklara fayda sağlayacak yeni bir ilaç bulunduğunu" bildirdi. Göze, "AB, bu  ilaca erken onayla ulaşım sağladı. Ancak, biz de SGK'nın ödeme kapsamına  alınmadı. İlaç çok pahallı olduğu için de aileler kendileri temin edemiyor"  iddiasında bulundu.

 

Göze, kök hücre çalışmalarının da bir umut olduğunu dile getirerek,  sözlerini şöyle sürdürdü: "2010'da kök hücre için Bakanlığa başvuruda bulunduk. Bilim Etik  Kurulu kabul etmedi. Dava açıldı. Biz de dava sürecinde taraf olduk ve davayı  kazandık. Tekrar sonucu Bakanlığa ilettik. Bakanlığımız da bir hocamıza uygulama  için izin verdi. Solunum makinesine bağlı olan çocuğumuza kök hücre çalışmaları  yapıldı. Elini kolunu oynatamıyordu. Şimdi, nefes sıkıntıları gitti, şimdi normal  solunum alabiliyor. Yeni kasların oluşumu oldu. ardından 10 çocuk için daha  başvuruldu ve kabul edildi. Daha önce boş bir bardağı masadan 4 santim  kaldıramazken, şimdi 2,5 litrelik termosu kaldırarak çay koyabiliyor. Kafasını  dik tutamayan çocuğumuz başını dimdik tutabiliyor. Biz, yetkililerimizden  gelişimlerin göz önünde bulundurularak daha fazla sayıda çocuğumuz için kök hücre  çalışmalarına izin verilmesini talep ediyoruz. Bakanlığımıza güveniyoruz. Bir  toplantı yapılacağı ve kararın açıklanacağı iletildi. Umutla, sonucu bekliyor,  olumlu cevap verileceğini umuyoruz."

 

Göze, kas hastası çocuklara akülü sandalye verilmesi için prosedürün  de kolaylaştırılmasını arzu ettiklerini kaydetti.